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Entrevista a Enrique Galván, Director Plena Inclusión

Enrique Galván, – Director de Plena inclusión

  1. ¿Qué es Plena Inclusión y cuál es su labor?

Somos la organización que representa a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias en todo el Estado Español.

Trabajamos por los derechos y la promoción de la calidad de vida y la inclusión a lo largo de la vida de la persona, lo que se concreta en apoyos desde el nacimiento hasta las etapas finales de la vida de una persona. Atención temprana, educación, empleo, vivienda, formación, derechos civiles y políticos, accesibilidad cognitiva, …

Más de 56 años de experiencia que han ayudado a las personas y a sus familias, pero también a transformar la realidad. 985 organizaciones a lo largo de toda España que compartimos un proyecto para cada persona y su familia, nuestra organización nació del estímulo de las familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y por ello somos una organización de base familiar.

  1. Discapacidad intelectual y envejecimiento, ¿de qué hablamos? ¿Cuáles son los principales retos en torno a esta cuestión?

Las personas con discapacidad intelectual son aproximadamente el 1 por ciento de la población. Muchas nunca tendrán un diagnóstico de discapacidad y pueden vivir entre nosotros sin ser visibilizadas, sobre todo en entornos de mayor exclusión. Aunque la sociedad ha avanzado mucho todavía hay fuertes estigmas y prejuicios sobre ellos. Uno es que son como niños, eso dificulta comprenderles como personas mayores.

Los cuidados y avances médicos han hecho que la población aumente su esperanza de vida y también la de las personas con discapacidad intelectual. Hace años eran pocas las personas que alcanzaban una edad avanzada, hoy podemos constatar que muchas personas con discapacidad intelectual alcanzan los 70 y 80 años.

Por tanto, desde Plena Inclusión y sus organizaciones, pero desde la sociedad en su conjunto, tenemos que acoger esa realidad desde varias perspectivas.

Un enfoque del proceso de envejecer saludable y positivo. Evitar la doble discriminación de la discapacidad intelectual y el edadismo. Ser mayor es una gran noticia.

Hacer converger el conocimiento relacionado con los apoyos a la discapacidad que se han desarrollado mucho desde los años 90, con los conocimientos propios de la gerontología.

Mejorar los recursos personales y materiales para dar un apoyo adecuado a este momento vital, donde el tipo de atención y necesidad de personalización es más intensa y diferente a otros momentos vitales. Preparar la jubilación y tener entornos adecuados.

Estudiar aquellas situaciones de envejecimiento patológico y que se dan con mayor frecuencia asociados a determinados   diagnósticos, como el Síndrome de Down donde existe un grupo de población más expuesto a presentar enfermedades asociadas al envejecimiento.

Muchos retos en los que ya estamos embarcados pero que sin duda en los que hay que profundizar.

  1. ¿Qué nuevas necesidades están detectando en la población con discapacidad intelectual durante el envejecimiento?

Estos retos de los que hablamos suponen un replanteamiento de las respuestas que damos.

Se hace más necesario el trabajo interdisciplinar donde la gerontología y los expertos en discapacidad trabajan de forma más cercana. Hay que adaptar dietas, estilos de vida, actividades, ritmos vitales. Eso supone mayor formación en los profesionales y una toma de conciencia de que estamos en una nueva etapa vital y la persona ha alcanzado ese momento de ser persona mayor. La actitud y formación de los equipos es clave. Hay que planificar y prepararnos para ser mayores de forma positiva y las personas con discapacidad intelectual  o del desarrollo también.

Los cuidados y vigilancia de la salud también cambian y se tiene que hacer más intensa en este momento vital. La clave es que sea  personalizado en cada uno y una, determinando que aspectos hay que cuidar y vigilar más.

Tenemos que incorporar nuevas metodologías de apoyo como el REVISEP que es un sistema de apoyo basado en los recuerdos positivos de la persona y desde la revisión de su historia, la persona alcanza mayor bienestar y el grupo reconoce a la persona de manera más profunda y desde su historia evitando procesos de despersonalización. La Planificación por Adelantado también ayuda a la persona y su familia a preparar su vejez desde sus deseos, necesidades y voluntades, organiza como quiere que sea su futuro, anticipa decisiones.

Necesitamos crear entornos de protección, actividades ricas y diversas pero adaptadas y mantener las relaciones y presencia en el contexto.

No es muy diferente a cualquier persona, pero si necesitamos canales más accesibles y una comprensión de la persona superando las barreras de la discapacidad y las limitaciones naturales que aparecen en el envejecimiento, pero también descubriendo sus fortalezas que a veces están escondidas a nuestra comprensión.

  1. Las personas mayores con discapacidad intelectual parecen un colectivo escondido. ¿Por qué no se contemplan sus necesidades cuando se habla de dependencia en la tercera edad?

 Como decíamos en el estigma que todavía existe sobre las personas con discapacidad intelectual hay muchas limitaciones en su identidad personal y complejidad, y una de ellas es que pensamos en que son eternos niños.

Su menor esperanza de vida también ha tenido mucho que ver. Otra razón es la respuesta tardía de las administraciones en dar recursos para responder a dichas necesidades pues suponen mayores costes y retos. Es más fácil dar la misma respuesta independientemente del momento vital.

La rigidez en las políticas sociales manteniendo colectivos como cajones estancos: mayores, discapacidad, inmigración… diseña sectores aislados como si no existiera una realidad compleja donde las personas somos muchas cosas a la vez. Por ello es tan importante evitar las etiquetas y comprender a las personas desde su identidad y desde el momento histórico que está viviendo. Eso supone reconocer su dignidad y sus derechos.

  1. Con el aumento de la esperanza de vida, ¿sirven los modelos de atención existentes? ¿Qué estrategias serían, en su opinión, las más adecuadas para abordar esta nueva realidad?

Como te decía estamos mejorando mucho en la incorporación de modelos de apoyo para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que envejecen. Un sistema que personaliza e integra herramientas sanitarias de la gerontología, apoyos sociales y psicológicos, vida en comunidad desde un envejecimiento activo de las personas y también de sus familias, que es un aspecto muy específico del colectivo por el grado de atención y dependencia de las personas y sus familias. Otro elemento clave es la accesibilidad tanto del entorno físico como cognitivamente.

La Atención Centrada en la Persona es la metodología más adecuada pues nos ayuda a diseñar las distintas acciones en relación con la visión, opinión y protagonismo de la propia persona y su grupo más cercano. Desde esa metodología hay que articular las propuestas donde no falten metas personales, cumplimiento de sueños, promoción de las relaciones personales en un momento donde lo natural es perder seres queridos, ayudar a crear entornos de intimidad, de recuerdo y de espiritualidad. Cuando es necesario, debemos incluir apoyos y cuidados de carácter paliativo y acompañamiento al final de la vida, apoyo al duelo y también ayuda a los familiares.

Asumimos la complejidad desde la persona como protagonista y la integración y trabajo de equipo de todos los actores profesionales, familias, voluntarios entornos.

También pensamos que cuanto más se mantenga la persona en su entorno de hogar y comunitario mucho mejor, pues ofrece un entorno conocido, natural y seguro.  El apoyo domiciliario, la asistencia personal y los servicios basados en la comunidad son herramientas claves.

No obstante hay un ámbito de innovación e investigación en el que buscamos recursos para construir nuevas respuestas y herramientas para cubrir necesidades complejas.

  1. La atención para una vida de calidad en la vejez con discapacidad intelectual, ¿en qué se debería sustentarse?

 Lo hemos ido viendo a lo largo de la entrevista. Ser persona mayor es una buena noticia, un logro y el envejecer puede ser una oportunidad de crecimiento personal y de su entorno social. También hacerse mayor es un derecho y por tanto tienen que dotarse los recursos adecuados para este momento vital. La calidad de vida es un constructo dinámico como dicen los profesores Shalock y Verdugo y que en el momento de la vejez es distinto a otros momentos vitales donde el cuidado, la calma, la seguridad, la actividad más sosegada es muy importante. En ese sentido el buen trato desde un enfoque ético del cuidado es clave, para asegurar un trato digno y benefactor y evitar abusos o desprotección. El mantenimiento de la dignidad de la persona y sus derechos hasta el final de la vida debe ser otro principio clave. Nuestra experiencia en cuidados paliativos nos ayuda a comprender que importante es acompañar sin miedo y dando la mano y todo nuestro afecto hasta la muerte.

Apoyar una buena vejez es nuestro objetivo y hay muchas entidades y profesionales de Plena inclusión que lo hacen en el día a día y para ellas y ellos todo nuestro reconocimiento y gratitud. Dignificar el trabajo con personas es fundamental.

Agradecemos mucho el apoyo de la Mutualidad de la Abogacía en este ámbito que seleccionó en  la última convocatoria de los Premios Solidarios del Seguro organizados por Inese  un proyecto de la entidad madrileña de Plena inclusión Fundación Gil Gayarre vinculado a  apoyos a personas con discapacidad intelectual mayores.

  1. ¿Cómo han vivido la crisis de la Covid-19 desde Plena Inclusión?

Somos una parte de la sociedad que ha sufrido de forma muy intensa la Pandemia. Las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias son un grupo social especialmente vulnerable. El confinamiento ha sido muy duro para muchas personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, especialmente aquellas que tienen dificultades conductuales. Se lograron los paseos terapéuticos, pero en muchos casos no se pudieron llevar a cabo por la incomprensión de una minoría. Las familias han vivido con mucho estrés y sobre esfuerzo el cuidado de sus familiares sin los apoyos y terapias que precisan. Los niños y niñas no pudieron seguir on line procesos educativos por la brecha digital que sufren. Si para la población en su conjunto ha sido muy difícil en el caso del colectivo esta realidad se ha extremado.

Las residencias han sido un elemento de máxima preocupación. La ausencia de equipos de protección, los contagios tanto en los residentes como de personal han sido una experiencia muy dura con varios cientos de fallecidos.

Reaccionamos a través de la compra en red que de equipos de protección individual con donantes entre los que está de nuevo la Fundación que agradecemos enormemente. También generamos servicios on line para mitigar el confinamiento y generar procesos y herramientas de formación en la lucha contra el COVID 19.

Hay que valorar especialmente el comportamiento de los profesionales y voluntarios que han trabajado de forma ejemplar asumiendo muchos riesgos y poniendo el servicio a las personas por encima de su propia salud.

  1. La crisis de la Covid-19 ha puesto de manifiesto las carencias de algunas residencias geriátricas (falta de epis, recursos, protocolos…). ¿Cuáles serían las posibles soluciones a este problema?

La OMS el 24 de julio pasado emitió un informe de mucho interés que marca varios factores que explican la situación ocurrida en las residencias de muchos países. En el mismo estiman que hasta un 40% de fallecimientos en todo el mundo han ocurrido en residencias. Dice que en general sufren de varias limitaciones que deben compensarse. Baja financiación, escasa integración entre los servicios sociales y sanitarias, poco reconocimiento del personal y mucha concentración de personas.

Los poderes públicos han abierto diferentes comisiones de trabajo y algunas CCAA están realizando trabajos previos para realizar leyes sobre derechos y servicios de residencia.

Hay un acuerdo internacional de reducir las grandes instituciones y transformarlo en viviendas de pequeño grupo, hogares.

La Pandemia ha demostrado este modelo poco seguro y que está mal dotado.  También ha demostrado que en términos generales los equipos de trabajo están altamente comprometidos por encima del difícil contexto y las condiciones en las que trabaja.

Plena inclusión tiene un proyecto que se llama Mi Casa en 14 comunidades autónomas donde se está realizando el tránsito de grandes residencias a viviendas en comunidad. Es un proceso complejo pero posible y muy necesario. Creemos que ese es el camino.